בני משפחה הם לא רק פציינטים: משפחות כמקדמות רפורמות חברתיות

עוצמה – פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש היא עמותת משפחות שקמה ופועלת לזכויות נפגעי נפש ומשפחותיהם וליישומן בשטח. חברים רק בני משפחה, רק בהתנדבות. החלוצים נפגשו בקבוצות תמיכה – הורים ותיקים מעבר לשלב הכחשת המחלה, שכמו כל משפחה לחולה כרוני רצו תשובות ענייניות: כתובת לטיפול ושיקום מתאימים בסביבה.

בשונה מתחומי רפואה אחרים, בתחום מחלות הנפש מטפלים נוטים לתפוס את המשפחה כאשמה או כאחראית למצב או כמטופלת בלבד, ומתעלמים מהפוטנציאל הטמון בתפקודה כשותפה הטבעית וכצלע חיונית במשולש הטיפולי-שיקומי, כמו גם כמקדמת רפורמות חברתיות לצמצום האפליה והסטיגמה כנגד נפגעי הנפש והמשפחות ולחיזוק ההשתלבות של נפגעי נפש בחברה הרגילה.

עוצמה קמה ופועלת למרות התפיסה הזו ובניגוד לה, והיא נטלה על עצמה וביוזמתה את האחריות להיאבק לצמצום פער האפליה והקיפוח של נפגעי-נפש בכל תחומי הטיפול, השיקום והשילוב בקהילה, ולשינוי מקומה של המשפחה וזכאותה לסיוע על בסיס שוויוניות גוף-נפש, ובתפיסת גוף ונפש כמכלול אחד.

כשעוצה עחלה לפעול בתחילת שנות ה90 של המאה הקודמת השטח היה “חור שחור”: בקהילה – שיקום קצר ב”ברגים” והכשרה בלי יישום דירדרו את היוזמה והמוטיבציה שדווקא הם נדרשו לשיקום; מועדונים במקלטים, דיור מבודד וסטיגמתי, וריק במרפאות. אין מוצא ממעגל אשפוזים פסיכיאטריים בדלת מסתובבת או מאשפוזים של שנים. בשארית האנרגיות אתה רץ בין גורמים ומשרדים שיצילו את הילד שלך מהידרדרות חוזרת, וכל אחד שולח אותך לאחר.

קראנו על רפורמה ותפיסות שיקום חדשות בקהילה שנוסו בהצלחה בחו”ל. ומה בארץ? חוק ביטוח בריאות ממלכתי שהתקבל ב-1994 השאיר בחוץ את חולי הנפש, עם התחייבות לרפורמה מבנית וביטוחית בתוך 3 שנים, כולל “שיקום כגון הוסטלים וכו’ “. אבל ההיערכות לא זזה והילדים שלנו לא יכולים לחכות. הגענו להכרה: המשפחות חייבות לקום ולעשות, אחרת אף אחד לא ייעשה. היעד היה מעשי-תכליתי: מענים ממשיים בקהילה, כשהתקציב מלווה את החולה מאשפוז לקהילה. הגישה מציאותית: לבן שלי יש מחלה כרונית קשה שכרוכה בנכות, בעליות וירידות ובהתקפים חוזרים מסוכנים. תרופת פלא אין. אבל יש תרופות יותר יעילות עם פחות תופעות לוואי, וכלים לאפשר לו לגור ולתפקד בקהילה ולהתאשפז רק לאפיזודות קצרות, כמו חולים כרוניים אחרים. תפיסה – המובן מאליו: גוף ונפש הם מכלול אחד, בלתי נפרד. זה אומר טיפול ומעקב בקופ”ח, ואשפוז כשנדרש – בבתי”ח כלליים. ההפרדה והאפליה מחולים פיזיים מנוגדת לטבע ולהגיון, וכל עוד ימנעו מילדינו מענים הכרחיים, גם הסטיגמה לא תצטמצם.

לפני הכל אספנו מידע מקצועי, ארגוני, ויישומי; עובדות ונתונים: מי המשרד האחראי ליישום? לפיקוח ובקרה? שרשרת אחריות, סמכויות ותפקידים. כמה מקצים לשיקום? מה מזה מגיע לייעד ולאן הולך שאר הכסף? יזמנו פגישות עם גורמי מקצוע מכל התחומים הרלוונטיים מהאקדמיה ומהמערכת, ועם ארגוני זכויות ומשפטנים. שלחנו שאלות רשמיות בכתב, שתהיה אסמכתא להמשך פעולה. ההצלבות הובילו למסקנה: שורש הבעיה בחוק.

דילמה: על איזה חוק הולכים? התלבטנו בין שתי יוזמות שבדרך: (א) הכללת נפגעי נפש בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תעגן את זכותם העקרונית להתאמות למוגבלות יחד עם כלל הנכים ובאחריות המשרד הטבעי – משרד העו”ר; אבל מהניסיון, הם יהיו בסוף התור בתחרות על תקציבים. (ב) חוק ייחודי לשיקום בקהילה, בשינויים מתאימים, יתן מענים ממשיים בשטח מתקציב ייעודי; אבל חוק סקטוריאלי מנוגד לתפיסה שלנו. הבהרנו את הדילמה למובילות היוזמות, ח”כ גוז’נסקי ו”בזכות”, והפתרון נמצא: כך, הבסיס העקרוני של חוק השיקום הייחודי תואם את בסיס חוק השוויון, ומותאם לצרכי נפגעי נפש. ובחוק השיקום נכנס סעיף-הגנה: “חוק זה בא להוסיף על הוראות כל דין ולא לגרוע מהן”.

 פעילות לחוק שיקום נכי נפש בקהילה-2000

זו היתה עבודה אינטנסיבית, מסביב לשעון: פגישות עם היוזמת ועם שותפינו המקצועיים; כל גירסה בחנו סעיף סעיף, הערנו ונימקנו; הגשנו יוזמה משלנו; הצגנו את עמדותינו בכל דיוני ועדת העו”ר והבריאות של הכנסת. יש לנו כמה וכמה הישגים בנ

וסח שהתקבל, אבל החשוב מכולם הוא העובדה שסל השיקום הוא בקהילה, ולא במתחם בית החולים.

דילמה: לחצנו חודשים על שר העבודה והרווחה שיקבל אחריות לחוק. בשלב מסוים נאלצנו לבחור בין המשך התעקשות תוך סיכון קבלת החוק, או פשרה על משרד הבריאות שהתחייב להכשיר מומחים. בחרנו בציפור ביד במשרד הבריאות, ובדיעבד הרווחנו.

לקראת ההצבעה בכנסת, שלחנו מכתבים לכל חברי הכנסת, ועם אחדים נפגשנו בנפרד. נעזרנו באגודה לשיקום פסיכוסוציאלי באונ’ תל-אביב, שבאישור ראש החוג לריפוי בעיסוק ארגנה כנס תמיכה. בתקשורת סירבנו למחפשי סנסציות סוחטות דמעות – אנחנו לא מתחרים על אומללות וחסדים. התחברנו לכתב הארץ שדמי, ולקראת הכנס יו”ר עוצמה ערך לו סיור מלווה במסגרות שיקום. למחרת הופיעה כתבה מציאותית, חיובית ואוהדת על משתקמים מרוצים במסגרות שיקום מתאימות בקהילה.

לקראת פגרת הכנסת ההצבעה התעכבה; כתבנו לגורם שעיכב מכתב שאי אפשר לסרב לו, חילצנו את הפקק והחוק התקבל ביולי. בתום פגרת-הקיץ, החלה פעילות לפיזור הכנסת…

עם קבלת החוק, התברר לנו שהמאבק רק התחיל. פיצלנו את הפעילות לרפורמה בין יישום הולם של סל השיקום לבין השלמת הרפורמה המבנית והביטוחית בתחום הטיפול הרפואי. ידענו שחייבים להשיג את שתי המטרות – אחרת הכל יקרוס, וילדינו ואנחנו נשלם את מחיר פעילותנו למעבר מאשפוז לקהילה.

באמצעות נציגינו במועצה לשיקום שקמה על פי החוק, ובוועדותיה – אנחנו מביאים את השטח לגורמי המקצוע, ואת הקיים אל השטח. זרימת מידע ושיתוף פעולה הדדיים בין נציגי צלעות המשולש השיקומי היא הדרך לקידום.

דוגמאות לפעולות בלימה:

• במבצע בזק, יזמנו קואליציה עם גורמי מקצוע וארגונים נגד אישור ועדת עו”ר ובריאות לתקנות תעסוקה בקהילה במסגרת לחוק טיפול בחולי נפש, שבמרכזו אשפוז. התקנות כיום במקומן הראוי בחוק לשיקום בקהילה, לאחר הערות הנציגים במועצה והמלצתה.
• חשפנו, העלינו למועצה, ובלמנו באמצעותה יוזמה של אגף ברה”נ להוסיף “שיקום כפוי” למרכיבי סל השיקום. כ”כ הצטרפנו לבג”צ בזכות נגד מגורים טיפוליים במתחם בתיה”ח הפרטיים על חשבון כוח האדם המצומצם שעסוק מעל לראש בסלי שיקום בקהילה. בשני המקרים, אנחנו מכירים בצורך עבור חלק קטן מהחולים. אבל מעון נעול שייך לשב”ס, ומגורים בבי”ח – לאשפוז.
• בלמנו מכרז שמעביר אחריות וסמכויות שיקום לממונה על המערך הקליני;
• בלמנו מימון מהחוק למגורי-חולים במתחם שער-מנשה, שמבודד מהחברה הרגילה.

מאבק לקידום נוהל הפעלת סל שיקום

המאבק הקשה והמתמשך ביותר שלנו לקידום הוא המאבק על קיום נוהל הפעלת סל שיקום. בוועדת הנהלים של המועצה, הגשנו ניירות עמדה ומסמכים, הדגשנו פקקים שפוגעים ברצף השיקומי, ודרשנו הגדרה ברורה ומחייבת של חלוקת אחריות, סמכויות ותפקידים. אבל הטיוטה שהועברה לראש שירותי ברה”נ נשארה ללא מענה. העלינו את הנושא למליאה, בצירוף סקר שערכנו בקרב משפחות; הצגתנו והצגת האחראים לשיקום המחישו את המסקנה: על אף המוטיבציה והעבודה המאומצת של גורמי השיקום, האחריות הנדרשת לא ניתנת ליישום בגלל חסר משווע בכוח אדם ובכלים בסיסיים. הצגנו את הפתרון ההכרחי: אגף נפרד ועצמאי לשיקום נכי נפש בקהילה במשרד הבריאות, מקביל לאגף הטיפולי.

האם היה מקום לתמוך במגמה חלופית שעלתה על הפרק – העברת השיקום למינהלת שיקום לכלל הנכים, במשרד הרווחה? אנחנו פעלנו בתוקף נגד, בוועדת ההיגוי שליד נציבת חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות ומול שר הרווחה וגורמים נוספים. הניסיון לימד שבתחומנו, שבו צריך טיפול ושיקום במקביל וברצף, דרושה אחריות כוללת בידי משרד אחד, עם הפרדה בין טיפול לשיקום בתוך המשרד. כך, בתביעה משפטית של בזכות על שחרור לקהילה בלי סל שיקום, משרד הבריאות האחראי למכלול לא יכל להתחמק מאחריות. זאת ועוד: הצלחנו לבלום חלק מנגיסות מערך האשפוז בתקציב השיקום בקהילה. לא יעלה על הדעת שאת מה שנלחמנו לשמר נרשה להעביר לגורמי רווחה, שינגסו בתורם.

יש כמובן גם הישגים – כמו מוקד מידע ארצי לשירותי ברה”נ באחריות משרד הבריאות, שפועל על בסיס אפיון שלנו; או מסגרת השיקום הראשונה בארץ שמטפלת בקהילה בנפגעי מחלת נפש עם התמכרות לאחר שלב הגמילה הפיזית – מסגרת שבלעדינו לא היתה פועלת; הצלת כספי טעויות-תקציב שאתרו נציגינו במועצה לשיקום בעוד מועד, ועוד.

פעילות בקרה:

בשטח, אנחנו כלבי שמירה על היישום. במענה לפניות משפחות, מיידעים את האחראים לפיקוח ובקרה על אי-עמידה בקריטריונים וסטנדרטים, יוזמים ביקורים ופגישות, משתתפים ומלווים עד לפתרון. אבל הפעילות לא רק בקהילה. באברבנאל, למשל, התערבנו 3 פעמים כשההנהלה פגעה במסגרות שיקום איכותיות ופעילות בלב העיר, בסתירה מוחלטת לכל עקרונות השיקום. יזמנו פגישות עם נציגי משפחות, משתקמים, הנהלה ועובדים ועם האחראים ליישום ולפיקוח אזורי וארצי על השיקום. נכחנו בגיבוש הסכמים וליווינו את יישומם. כשנדרש, ערבנו את השר אישית. עוזרו זימן אותנו לדיון בראשותו עם כל הנוגעים בדבר, ולא הרפינו עד ליישום ההחלטות. במקרים אחרים, ערבנו גורמי ביקורת חיצוניים: נציבות תלונות הציבור, מבקר המדינה ועוד.

דילמה: הנהלת אברנאל פעלה כפי שפעלה בשם הרפורמה, שהאוצר התנה אותה בסגירת ביה”ח, והתנגדותנו היא עילה לעיכובה. מצד אחד הצטרפנו לבג”צ של ועד העובדים נגד הסגירה, ומצד שני הגשנו בג”צ עם בזכות נגד עיכוב הרפורמה. אין סתירה: ידענו שמהפכה גובה קורבנות, אבל חייבים לצמצם אותם למינימום. זה קו אדום: אסור לסגור את אברבנאל בלי תשתית מוכנה לקליטה באזור – בבתי”ח כלליים ובקהילה;

קשר עם משפחות מתקיים באופן שוטף ובמפגשים אזוריים. במענה לפניות פרטניות, אנחנו מציידים את הפונה במידע על זכויות רלוונטיות ועל חובות המערכת, ומכוונים אותו לצעד ראשון אסרטיבי – בד”כ בכתב, כשעוצמה מכותבת לידיעה. אם דרוש, מתערבים ומגשרים. הגורמים האחראים מכירים ומעריכים אותנו, וככל שניתן, משתפים פעולה לטובת החולה והמשפחה. לרוב זה מספיק. אם לא, מחברים את הפונה לארגונים ו/או למשפטנים.

נוסף על הפעילות בתחום השיקום, אנו פעילים בנושאי חוק השוויון, זכויות חולים באשפוז, תיקוני התאמה ואיזון בחוק טיפול בחולי נפש ועוד, שגם היא כרוכה בייצוג ובעשייה בתחום החקיקה, ניסוח התקנות, היישום, הסינגור, ההסברה, התמיכה ההדדית והייעוץ למקבלי החלטות.

למידע נוסף על פעילות עוצמה כיום, קראו עוד בקישור הבא