אלי שמיר גילה למערכת הבריאות שלחולי הנפש יש משפחות

הפרופסור למתמטיקה אלי שמיר, יו”ר “עוצמה - פורום משפחות נפגעי הנפש”, לימד את מערכת בריאות הנפש להתחשב במשפחות החולים. לשם כך הוא איגד את כל ארגוני המשפחות ומקווה להקים גם ארגון ארצי של החולים. מאבקו העיקרי הוא להעברת האחריות לבריאות הנפש מהממשלה לקופות החולים ולהשוואת מעמדה של בריאות הנפש לבריאות הגוף. הממשלה כבר אישרה את הרפורמה, אבל פקידי האוצר מתנגדים.

מאת חיים שדמי

אלי שמיר אומר שכסף הוא אחד הדברים שמרגיזים אנשים. לפחות מבחינת אוכלוסיית נפגעי הנפש, אולי טוב שיש אנשים שמתרגזים בגלל כסף. אחד מהם הוא שמיר עצמו, יושב ראש “עוצמה - פורום משפחות נפגעי הנפש” בשלוש השנים האחרונות. הוא התחיל להתרגז באמצע שנות התשעים כשבנו, נ’, היה מאושפז בבית החולים הממשלתי לחולי נפש איתנים, שבאזור ירושלים.

“היה לנו ביטוח רפואי בקופת חולים כללית”, מספר שמיר. “לכללית היה בית חולים לחולי נפש - טלביה - אבל בגלל חלוקה אזורית אמרו לנו שנ’ צריך להתאשפז באיתנים. על האשפוז של הבן שלי באיתנים הייתי צריך לשלם כל חודש אלף שקל, בנוסף להוצאות על תרופות. אמרתי ‘מה פתאום, יש לנו ביטוח בכללית. למה לשלם?’”

שמיר עדיין שומר את הקבלות מאותם ימים. “יום אחד אמרו לי”, הוא ממשיך, “שאם אפסיק לשלם יפסיקו לטפל בנ’ בתרופות. אמרתי שלא ייתכן שייתנו את הטיפול בכסף. הלחץ על מנהל בית החולים עשה את שלו, בסופו של דבר”.

זמן לא רב אחר כך נכנס לתוקף חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שאחד מעקרונות היסוד שלו הוא אי התניית טיפול בתשלום. העיקרון מיישב את הבעיה, לכאורה, אבל החוק לא הרגיע את שמיר אלא דווקא הוציא אותו משלוותו והפך אותו לאחת הדמויות המשפיעות ביותר על תחום בריאות הנפש בישראל. החוק קבע שמחלות נפש ומחלות גריאטריות, בניגוד לתחומים של בריאות גופנית, לא ייכללו בסל הבריאות ולא יהיו באחריותן של קופות החולים.

בדיונים שקדמו לגיבוש הנוסח הסופי של חוק ביטוח בריאות ממלכתי עשו קופות החולים ככל יכולתן לדחות את שילוב הפסיכיאטריה והגריאטריה במסגרת השירותים שעליהם הן מופקדות. הן לא נזקקו למאמץ גדול. בחוק נקבע שתחומים אלה יהיו נתונים לאחריותו של משרד הבריאות ויועברו לטיפולן של קופות החולים כעבור שלוש שנים מיום כניסת החוק לתוקף. במילים אחרות, החוק יצר הפרדה מפלה בין קבוצות חולים.

הטענה על קיפוחם של נפגעי הנפש והחולים הגריאטריים מקבלת משנה תוקף, אם מביאים בחשבון שכיום אין איש במערכת הבריאות הסבור שהממשלה מסוגלת לספק שירותי בריאות נפש ראויים. ספק אם היה מישהו שהאמין בכך ב-1 בינואר 1995, היום שבו נכנס חוק הבריאות לתוקף. יותר משמונה שנים חלפו מאז, אבל שירותי בריאות הנפש עדיין לא הוכנסו תחת קורת הגג של קופות החולים. צעד מסוג זה גם אינו נראה לעין.

שמיר, פרופסור למתמטיקה, הוא חבר סגל הפקולטה למדעי המחשב באוניברסיטה העברית בירושלים. כאיש של מספרים, הוא זוכר כל נתון הנוגע לתחום בריאות הנפש עוד משנת 1975 ומנתח את המשמעויות של כל אחד מהם בראייה מקומית ועולמית השוואתית. כך הוא יכול להצביע על פערים הולכים וגדלים בין התקציבים המופנים לבריאות הנפש לבין אלה המוקצים לבריאות הגוף. השליטה שלו במספרים היא שסייעה יותר מכל לנפגעי הנפש ובני משפחותיהם. אין כמו פער מידע כדי להבטיח מינימום של התערבות אזרחית בשירותים ציבוריים וממשלתיים.

אשפוז למען התקציב

תחום בריאות הנפש התנהל במשך שנים על ידי אנשי המקצוע ובכירי מערכת הבריאות.

“אין כאן רשע, אלא התפתחות טרגית שהובילה לתאונה”, אומר שמיר עצמו. אבל ההתפתחות הטרגית הזאת הרסה את חייהם של עשרות ומאות אנשים בישראל.

דו”ח מבקר המדינה משנת 1999 קבע כי מאות חולי נפש מאושפזים בבתי חולים פסיכיאטריים רק משום שלא נמצאו להם מסגרות דיור מתאימות בקהילה. רק מעטים מהם חיים במסגרות השיקום בקהילה ורובם אינם זוכים לטיפול ההולם את צורכיהם.

מצב זה הוא אחת התולדות של השארת תחום בריאות הנפש באחריות משרד הבריאות. מרבית בתי החולים הפסיכיאטריים במדינה הם ממשלתיים, כלומר בבעלות משרד הבריאות.

אור נוסף על הבעייתיות בתחום בריאות הנפש שפך דו”ח שפרסמה ב-1999 הוועדה הציבורית לבדיקת מצבם של חולי הנפש ניצולי השואה, בראשות השופט בדימוס יעקב בזק. לפי הדו”ח, כמה מהחולים הושארו בבתי החולים רק בשל מגבלות תקציב. הסיבה לתופעה, כתבה הוועדה, היא “התנגדותם של חלק ממנהלי בתי החולים ‘לוותר’ על מטופלים, מחשש לאבד את התקציב המתקבל מאוצר המדינה בעבור כל חולה וחולה”.

שמיר, שהצטרף ל”עוצמה” ב-1995, החליט לפעול לשינוי המצב.

“הצטבר בי כעס גדול, כשראיתי מה הולך ואיך מתחלקים התקציבים בין המערכות השונות. עוד קודם לכן פניתי כמה פעמים למשרד הבריאות בעניין הבן שלי. עד היום, למשל, לוקחים מחולים שמתאשפזים בבתי חולים יותר משלושה חודשים את קצבת הנכות. הביטוח הלאומי מעביר אוטומטית 80% מהקצבה למשרד הבריאות ולבית החולים. לפני השחרור מוציאים אדם לחופשות קצרות בעיר, כדי שיסתגל. אבל איך הוא יסתובב בעיר אם אין לו מיל על הנשמה?”

שמיר הוא לא רק איש של מספרים. הוא גם איש רגיש, תמים במידה הנחוצה לחולל מהפכות, שראה בכאב את מה שקרה לבנו ולילדיהם של רבים אחרים. מערכת הבריאות לא היתה מוכנה לשילוב המגולם בו של רגישות עצומה, שליטה במספרים וכפייתיות מסוימת, תכונה הכרחית למי שמנהל מאבקים כאלה.

מלחמתו העיקרית של שמיר התמקדה בהעברת תחום בריאות הנפש לאחריות קופות החולים. אחרי שבשנה האחרונה סוכמה במערכת הבריאות רפורמה בתחום זה, נותרו לו שאיפות, אם כי צנועות יותר. הוא לא מצפה, למשל, שבנו יחלים. אבל הוא נלחם להפסיק את הקיפוח התדמיתי, המקצועי והתקציבי של תחום בריאות הנפש. הוא מעוניין שמערכת הבריאות תתייחס לבנו כפי שהיא מתייחסת לחולה סוכרת.

יתד בלב הממסד

שמיר לא היה האחראי העיקרי לרפורמה בתחום בריאות הנפש. נכון יותר לראות בו מי שדחף יותר מכולם לגיבוש הרפורמה. שני האנשים העיקריים שתרמו לסיכום הרפורמה הם שר הבריאות הקודם, נסים דהן, ופרופ’ מרדכי שני, שעמד בראש הוועדה להשלמת הרפורמה והיה מנכ”ל משרד הבריאות ובית החולים ע”ש שיבא בתל השומר.

אבל נדמה שבלעדי שמיר ופורום משפחות נפגעי הנפש, הסיכום היה מושג בעוד ארבע-חמש שנים.

הוא שלח מכתבים לחברי כנסת ושרים, תבע את רשות הדיבור בפורומים שונים ובוועדות של הכנסת שלא תכננו כלל לעסוק בסוגיות של בריאות הנפש, ונפגש עם שרים ובכירים במערכת הבריאות וכל מי שיש בידו להשפיע. שמיר לא נמנע גם מפרסום מכתבים ומאמרים בעיתונים והוא מופיע לעיתים קרובות בתקשורת האלקטרונית. מנהלי בתי חולים מזמינים אותו לסיורים במוסדות שבאחריותם.

לפני חודשים מספר הקדישה ההסתדרות הרפואית, הארגון היציג של הרופאים בישראל, גיליון שלם של ביטאונה – “זמן הרפואה” – לתחום בריאות הנפש. שמיר היה מרואיין מרכזי באותו גיליון. מי שאינו מכיר את מערכת הבריאות יתקשה להבין את גודל ההישג: אדם חיצוני תקע יתד בלב הממסד הרפואי.

“אחד השינויים העיקריים בשנה האחרונה הוא שהיום מקבלים אותנו בסבר פנים יפות”, מספר שמיר. “פעם זה היה הפוך. אי אפשר היה להגיע למנהל בית חולים או לראש שירותי בריאות הנפש במשרד הבריאות. לאחד מהם, שפעם בכלל לא התייחס אלינו, כתבנו לפני שנה שאנחנו רוצים לבוא לביקור. הוא הפיק חוברת מיוחדת לכבודנו ותדרך את הצוות. היום מבקשים מאיתנו דו”ח כתוב על כל ביקור”.

עם השנים למד שמיר לגייס את הטרמינולוגיה הנכונה למאבקו. אם בעבר דיבר על העוול החברתי שנעשה לנפגעי נפש, על הרס משפחותיהם ועל הפגיעה הרפואית שממנה הם סובלים, כיום הוא מעדיף להוכיח במספרים את כדאיותה הכלכלית של הרפורמה בבריאות הנפש. אשפוזים מיותרים, התובעים מהמדינה הון, ייחסכו הודות לה.

מיליוני שקלים המשולמים כקצבאות נכות וקצבאות אובדן עבודה יישארו בקופה. שמיר מתכונן גם לפגישה עם שר האוצר, בנימין נתניהו. פקידי משרד האוצר מבקשים לטרפד את הרפורמה בגלל עלותה המיידית: כ-100 מיליון שקל. שמיר משוכנע שאם ידבר על לבו של השר, יסביר לו את גודל המצוקה ויבהיר לו את ההיגיון הכלכלי שמאחורי הרפורמה, נתניהו ישתכנע.

“סוד העניין הוא שאי אפשר לעבוד לבד. ברגע שאתה מופיע בקבוצה, אפילו לא גדולה, שבה כולם עוזרים זה לזה, אפשר לקדם דברים”, מספר שמיר. “אני מאוד גאה על הצלחתי לאחד את כל הגופים של משפחות החולים. היתה ביניהם תחרות והיו המון כעסים. משרד הבריאות ניצל את זה לאורך שנים. עכשיו גם החולים רואים מה קורה כשעובדים יחד. אני חושב שהועלנו להם בזה. עדיין אין להם ארגון ארצי, אבל הם בדרך”.

השינוי בגישתו של שמיר החל ביום שבו שוחרר בנו מאשפוז ממושך בבית חולים ועבר להתגורר בהוסטל – מסגרת שיקום בקהילה – לפני כחמש שנים.

“כל זמן שהוא היה מאושפז, היתה עלי אחריות אדירה. בהוסטל הצוות מצומצם, יש לו שם חברים ואתה יודע ש-80% מהאחריות לא עליך. הם יודעים יום-יום איפה הוא נמצא, אם הוא חולה הם מטפלים בו והוא אדם חופשי שנכנס ויוצא מההוסטל. בלי ההקלה הזאת לא הייתי יכול לעשות דבר. יש הורים בפורום שהילדים שלהם עדיין בבית חולים ולנים גם בבית. מדהים אותי מאיפה יש להם כוחות לעבוד”.

הישגו הגדול ביותר של הפורום, לדעת שמיר, הוא ההצלחה לרתום את המועצה הארצית לפסיכיאטריה למאבק למען הרפורמה. לפני חודשים אחדים איימה המועצה בראשות פרופ’ שמואל טיאנו, מנהל בית החולים גהה, להתפטר אם לא תאושר הרפורמה בממשלה.

“היום המועצה נעמדת על רגליה האחוריות לצדנו. עד לא מזמן הכריע אותה השיקול הכספי”, אומר שמיר. “בשוק הפרטי הם מרוויחים פי כמה, ולפני שלוש שנים לא היה להם אינטרס לצעוק בעד הרפורמה. העמדה הרשמית של הפסיכיאטרים תומכת ברפורמה, אבל הפסיכולוגים הקליניים נגד. הם מפחדים, בצדק, מהפרטת המרפאות הממשלתיות ומהעובדה שהטיפול יעבור לקופות החולים. הם פוחדים שבמקום שיחות עם חולים יהיו תרופות. אבל העניין, כמובן, הרבה יותר מסובך. קודם כל, לא תמיד תרופות הן דבר רע. השילוב של תרופות עם שיחות הוא לפעמים הכרחי. אבל העניין הוא שיש 1,200 פסיכולוגים קליניים, שכמעט כולם עובדים בחלקי משרה בשירות הציבורי. השירות הפרטי בפסיכולוגיה גדול יותר מנתח השוק הזה בפסיכיאטריה. אני טוען שהאינטרס שלהם להמשיך ולהרוויח בשוק הפרטי גדול יותר מזה של הפסיכיאטרים”.

יש גם המון הישגים

נ’, בנו של שמיר מנישואיו הראשונים, הוא בן 41 היום. לשמיר שני ילדים מאשתו השנייה. בכל מוצאי שבת מגיע נ’ לביתו של שמיר. אם עד 22:00 נ’ לא חוזר להוסטל, מתקשרת האחראית התורנית כדי לוודא שהוא לקח מפתח ושלא צריך לדאוג לו.

הוא מודע למחיר שגבה הטיפול בבנו מהקריירה שלו ונ’ עצמו מודע לפעילות של אביו.

“הוא לא מדבר על זה הרבה, אבל יודע שאני פעיל וכמוהו גם החברים שלו בהוסטל. הם ראו אותי בטלוויזיה ויודעים שאני מבקר בבתי חולים. עכשיו הדברים אולי ישתנו, כי נ’ עובר יחד עם שישה אנשים למבנה חדש של דיור מוגן. התנאים שם טובים יותר, אבל הבית קצת יותר מבודד ולכן אני דואג קצת. אני מקווה שיצליח, כי מאוד אוהבים אותו שם”.

“אחד הסיפוקים הכי גדולים הוא לראות אנשים שמאושפזים שנים, שיצאו מבית החולים ויכולים לתפקד”, מוסיף שמיר. “חלקם חוזרים לפעמים לאשפוז, אבל אתה רואה איך הם מתקדמים בהוסטל, קונים לעצמם בגדים ואוכל לבית, הולכים לחוגים, דברים שלא עשו שנים. הם מקבלים אחריות ושמחת החיים שבה אליהם. הרבה פעמים כשאני מרגיש שפוף, אני הולך לשם. זה עושה לי טוב לראות אותם. לפעמים יש לי קצת מוסר כליות שאני לא מקדיש לנ’ יותר זמן, אבל הוא צריך אותי רק כאבא וכאחד שנותן קצת כסף, לא בתור מטפל. שם אני רק יכול להזיק. הוא צריך להגיע לדברים באופן עצמאי.

לפני כמה זמן ביקרו אצלי הורים שבנם פסיכוטי והאבא מקדיש לו 20–30 שעות בשבוע. אמרתי לו שחבל לו על הזמן, כי הוא שוחק את עצמו וחייב למצוא מסגרת מתאימה לבן”.

כששמיר מדבר על בנו מתפשט על פניו חיוך גדול ועיניו נוצצות.

“נ’ הולך ונעשה יפה עם השנים, הפנים שלו מתארכות והוא רזה במידה”, הוא אומר. “יש לי בראש תמונה נורא יפה שלו ממסיבת בר מצווה שעשיתי לבני מנישואי השניים במסעדה במשכנות שאננים לפני שנתיים וחצי. אבל כואב הלב. לא רואים שיש לו סיכויים להקים משפחה. הוא חי את חייו ובשנים האחרונות יש עקומה של השתפרות, אבל היא איטית מאוד. הוא פעיל בחוגי טיולים וספורט, בטלוויזיה הקהילתית, בחוג ספרות. העניין שלו בחיים היום הרבה יותר גדול מאשר פעם”.

לפני שלושה שבועות צלצל הטלפון בחדרו של שמיר באוניברסיטה. מעברו השני של הקו היה פרופ’ שני.

“הוא דיבר בצורה רגועה ואמר שהוא מרים ידיים בעניין הרפורמה. האוצר לא מוכן לוותר. הם טוענים שזו שאלה של ריסון ביקושים. ידעתי מראש שמדובר בריצת מרתון, שצריך המון סבלנות. אבל אם היו רק כישלונות, זה לא היה שווה. יש לנו המון הישגים. אנחנו חברים בוועדות של משרד הבריאות, גם הארגון וגם אני זכינו למעמד טוב מאוד וההתייחסות אלינו מאוד עניינית מצד כל הגופים ובעיקר מצדו של נסים דהן, שנשאר ידידי בנפש. שני אמר שהוא מעביר את העניין לטיפולו של דני נוה”.

יומיים אחרי השיחה עם שני נפגש נוה, שר הבריאות הנוכחי, עם כתבי בריאות.

“הרפורמה היא מהלך נכון”, אמר להם, “כולנו במשרד הבריאות מאמינים שזה מהלך חשוב. המכשול הגדול הוא בתחום התקציב. כרגע אי אפשר לבצע את הרפורמה, כי אין כסף. בעיני מדובר בעיכוב זמני. במערכת מאוזנת הייתי מניע את הרפורמה בפסיכיאטריה. אבל כרגע זה עניין וירטואלי”.

כל הזכויות שמורות לעיתון הארץ © 2003