עוצמה עמותת משפחות לקידום בריאות הנפש
25.2.2020
עוד סוף שבוע חלף בחברתו של בני, כשאני מלווה אותו מקרוב בשגרה מוכרת ואוהדת, מיטלטלת בחברתו בהתאם לפעילויות מוחו המתעתעות והלא מוסברות.
הרבה השתנה מאז פרוץ מחלתו לפני 28 שנה ועוד חודשיים.
החיים זה לצד זו בסופי שבוע ובחגים מתנהלים בקצב איטי, ובדיבור מועט. אם רצוני בסופי שבוע נעימים עלי לתכנן במדויק את ההתנהלות המשותפת, ולהזכיר מדי פעם בפעם את זכותי למרחב שפוי בבית. השהות המשותפת מתנהלת באופן סביר מאז שלמדתי להתאים עצמי אל בני ולא לצפות לשיפור. החברותא הנעימה בשבתות ובחגים ביני לבין בני מתאפשרת כל עוד אין התקף בהלה וחרדה. התקף שאי אפשר לדעת מתי ינחת פתאום, ללא סימנים מוקדמים – משבש כל תוכנית וכל עשייה משותפת, ויכול לדכא את הבית כולו. אני מתאמנת בשמירת מרחק מחוסר האיזון הרגשי המוקרן בהתקפים הלא-צפויים, עושה מאמץ גדול לא להיסחף, ומשתדלת לא לוותר על תוכניותיי ועל חיי.
מרגישה שבני ויתר על רצונות, על חלומות, על שאיפות ועל ניסיונות להשתלב בעולם ה”רגיל”. ותוהה: למה??? מכאיבה לי, למשל, העובדה שבני “וויתר” על שימוש ביד ימין אף שהיד מסוגלת לתפקד.
טרם פרוץ המחלה, האינטליגנציה של בני הייתה גבוהה במיוחד, ויכולותיו היו מרשימות. כיום אינו מסוגל לחקות בדיוק תנועות די פשוטות בשיעור התעמלות מול מסך הטלוויזיה, הוא נמנע מלהשתמש בטכנולוגיות חדשות, אינו יכול לבטא את רצונותיו, להביע את דעתו ולהתלונן על מה שמציק לו, וזאת אף על פי שיש לו אוצר מילים עשיר במיוחד. יכולת הקריאה של בני רהוטה, אך אבדה לו הבנת הנקרא. בני עדיין מסוגל לנגן, אך הוא (התת-מודע?) גזר על עצמו תענית חליל.
בני יכול לשבת במקום אחד ללא נוע ולדמיין חיים אחרים, מלאי פנטזיה בלי שבני אדם נוספים יהיו מעורבים בהם, זה קורה אם המחשבות, הקולות והתחושות לא מאיימים עליו. לצערי הם מאיימים לעיתים קרובות, וחוסמים גם את השלווה המדומה הזאת.
אני מנסה להסביר את המצב בהלם הפגיעה הכוללת, בשיבושים שמתחוללים בקוגניציה ובקשיים רגשיים לא מבוטאים. אני יודעת שנבצר ממני להסביר, ונבצר ממני להבין.
דבר אחד לא השתנה – חוסר יכולתו של בני להשלים עם עובדת מחלתו. מפעם בו סירוב פנימי להודות שגם הוא נמנה עם מתמודדי הנפש, ולהכיר בכך שמחלת נפש איננה הדבר הגרוע ביותר בעולמנו…
גם אני השתניתי בשנות המחלה, ולאו דווקא לרעה. למדתי מבני שיש אפשרות לחיים שאינם מותנים בעשייה. קלטתי שחיים יכולים להיות בעלי ערך גם אם אין בהם פעולה, וגם אם לא מגיעים להישגים נראים לעין. אני מתרגלת סבלנות מול קוצר הרוח שאני פוגשת וגם מול הקיפאון והשיתוק בהתנהלותו של בני. סיגלתי סובלנות כשאני נתקלת במוזרויות, ויכולת הכלה גם כשאני מתקרבת לקצה גבול יכולתי. למדתי להעריך כל רגע טוב לא צפוי, ואני מודה שבני מצליח להסב לי גם רגעים טובים, המונעים ממני להתייאש כליל.
עם זאת איני משלימה עם העובדה שלרפואה ולמחקר בשנת 2020 אין מענה לחולי סכיזופרניה: אנשים שנוטלים תרופות נמצאים במסגרות שיקום, ובכל זאת המחלה רק מחמירה. אני כותבת משום שאני, כמו שאר בני המשפחות של נפגעי הנפש, מצפה מן המדענים לחקור את המוח במחלה הקשה הזאת, מן הרופאים והחוקרים לפצח את תעלומת הסכיזופרניה, ולא להשלים עם מה שהיא מעוללת לבני אדם, שזכותם לחיים מלאים, והם מוצאים עצמם עם יכולות פגועות וכישורים מוגבלים, המסלול אשר עליהם לעבור רצוף מכשולים, סבל ואימה, והתמיכה האישית והתמיכה המערכתית המיועדות להם מועטות מידיי, ואינן מאפשרות קיום בכבוד.
מיכלי.