עמוד הבית / ניירות עמדה / שילוב המשפחות בהתמודדות עם מחלות נפש קשות וכרוניות

שילוב המשפחות בהתמודדות עם מחלות נפש קשות וכרוניות

מאת: פרופסור אלי שמיר

רקע:

אומדן האוכלוסייה שנפגעת במחלות הנפש הקשות – סכיזופרניה, המחלה הביפולארית (מאניה דיפרסיה), הפרעה טורדנית כפייתית ועוד כמה מחלות נפש כרוניות פחות שכיחות – הוא כ-120 אלף נפש. כמעט שני אחוז מהאוכלוסיה. המחלות פורצות באופן טיפוסי בגיל צעיר, 17-30, ולרוב ללא סימנים בולטים בגיל הילדות.

רוב הנפגעים מגיעים לאישפוז פסיכיאטרי ומדרדרים לנכות בדרגה זו או אחרת, מקבלים קצבה מהביטוח הלאומי. בפועל זו הקבוצה הגדולה ביותר בנכות כללית. העומס הכלכלי והחברתי של תחלואה זו גבוה מאוד, במיוחד בגלל פגיעתה בדור הצעיר – דור העתיד. עומס שניתן להשוואה לעומס מחלות הסרטן ולמחלות הגריאטריות, אבל בהקצאת המשאבים הציבוריים תחלואה זו מדורגת נמוך.

ברור כיום שמחלות הנפש הן מחלות המוח, אך לא ידוע כיצד ומתי נפגעים המנגנונים במוח. ישנן השערות ותיאוריות רבות. בניגוד לכל תחלואות הגוף, אין סמנים פיזיולוגיים ברורים. ובמשך שנים רבות אין פריצות דרך בטיפול  הרפואי והתרופתי.

לעומת זאת, הייתה התקדמות חשובה בהתייחסות החברתית, במסלולי השיקום, ובהצבת יעדי החלמה, ובארצות רבות (וגם בישראל, במידה פחותה) מתקדמת העברת משאבים הרפואיים ממערך האישפוז למסגרות קהילתיות.

המרכיב החברתי:

אין ספק שהמרכיב החברתי בתחלואת הנפש הוא מהותי ביותר, הרבה מעל לתפקידו במחלות הגוף, וזאת מאחר שהתסמינים במחלת הנפש כוללים התנהגות חברתית חריגה (ולפעמים גם גלישה לאלימות) מרד במוסכמות חברתיות, בדידות, חוסר רצון או יכולת להשתלב בתעסוקה, בהקמת משפחה, בפעילויות פנאי. סרבנות לקבלת טיפול רפואי ובהמשך להשתלבות בתוכניות שיקום, שיכולה להיות סרבנות אקטיבית או פאסיבית – סרבנות זו מוכרת כגורם הרסני במיוחד לחולים ולמשפחותיהם.

תגובת החברה לתסמינים אלו מתבטאת בדחייה, בפחדים, בסטיגמה (או במונח המתאים יותר sanism). ובמגזרים חברתיים מסויימים התגובות הללו חמורות במיוחד.

משפחות המתמודדים:

המשפחות מצויות בין הפטיש והסדן. הן שותפות לסבל, אך גם מותקפות ומואשמות באופן גורף שהן תרמו לפריצת המחלות: גם מסביבה חברתית חסרת ידע מקצועי וגם (יותר בעבר, פחות בהווה) מצד חלק מאנשי המקצוע ולעיתים, למרבית הצער, גם מהמתמודדים עצמם, שמחפשים סיבה הגיונית לפריצת מחלתם.

ברור שישנם מקרים חריגים וקשים, משפחות מפורקות, אך ברוב המשפחות שמתפקדות – ממשיכה  האהבה והתמיכה לבן/בת או בן/בת זוג חולים, ונוספת האחריות להיאבק על זכויות החולים לטיפול רפואי ושיקומי הוגן.

במקרים רבים מאוד המהלך האבולוציוני של התנתקות הצאצא מתא הגידול המשפחתי ליצירת תא משפחתי חדש משלו – משתבש בדרגה מועטה או רבה. רבים מדי מהמתמודדים נשארים קשורים למשפחתם הן כלכלית והן חברתית. מצב שמכביד על שני הצדדים ויוצר מתחים, לחצים ומריבות.

קבוצת פסיכולוגים בישראל הגדירה תופעה שנקראת "תלות תובענית", שבה תופעת התלות משתלטת על חיי המשפחה ובמקרים קיצוניים מביאה להרס ושיתוק. הקבוצה (שפועלת בשוק הפרטי), פיתחה גם נוהלי טיפול במשפחות הסובלות מתופעה זו ויש מקום להכניסה לסל הבריאות הציבורי.

אמנם, רפואה טובה מחנכת את אנשי המקצוע להתייחס למשפחה ולרקע החברתי בכל סוגי התחלואה, אך מאפייני תחלואת הנפש כפי שתוארו לעיל, מחייבים הרבה יותר: שיתוף מובנה מקצועית במכלול הטיפול בחולה המתמודד, שמשמעו העברת מידע, הדרכה יזומה ותמיכה בהתמודדות המשפחה שנפגעת בכל מקרה ובמיוחד כאשר מתמידה הסרבנות לטיפול.

שילוב המשפחות צריך למצוא ביטוי במסלול החוקי והמשפטי המתייחס לתחלואת הנפש, וזה מחייב דיון נפרד. בהמשך נתמקד במסלול הרפואי והשיקומי.

המסלול השיקומי:

חוק שיקום נכי נפש בקהילה 2,000, שעמותת המשפחות פעלה נמרצות לניסוחו ולקידומו בשטח, כולל במפורש את תחום המשפחות, ובמיוחד הקמת מרכזי ייעוץ ותמיכה למשפחות נפגעי הנפש בקהילה בערי הארץ (ב-2015, כ-20 מרכזים ושלוחות שמתוקצבים מתקציב השיקום). אין ספק שתרומתם חשובה מאוד לטיפול הכולל בתחלואת הנפש –  מקלה את הלחץ והעומס הרב על המרפאות, ויש להמשיך ולהרחיב אותם לכל מגזרי החברה בישראל. במשפחות ממגזרים, שבהם סטיגמה חזקה ומפחידה במיוחד, יש העדפה לפנות למרכזי הייעוץ והתמיכה בקהילה ולא להיחשף במרפאות.

מסלולי סיוע ותמיכה למשפחות (מית"ל) בתחום הרפואי ובמיוחד במערך האישפוז:

הטמעת הצורך בשיתוף ושילוב עבודה עם משפחות בקרב הסגל הרפואי והפרה-רפואי בתחום תחלואת הנפש – מחייבת מיסוד באמצעות נוהלים, ותקינה ייעודית. העבודה כוללת ייעוץ, הדרכה ותמיכה.

החל מטראומת פרוץ מחלות הנפש הקשות והאשפוז הראשון, על המשפחות להיות שותפות מלאות במידע, בטיפול, בתמיכה ובהדרכה של הצוות הרפואי, כפי שהוכח כאמור במחקרים ובניסיון קליני מצטבר בעולם ובארץ.

בשנים האחרונות הושקעה עבודה רבה בקידום שירותי מרכזי ייעוץ ותמיכה למשפחות בכל קמפוסי האישפוז הפסיכיאטרי: הוקצו אולמות לפגישות עם משפחות ומתנהלת הדרכה של צוותים שיפעלו באופן ייעודי, לפי הדגם מית"ל החלוצי, שפועל בהצלחה 15 שנה במרכז לבריאות הנפש בנגב, וזאת בשיתוף פעולה עם המשפחות ונציגיהן, ועם אגף בריאות הנפש במשרד הבריאות, שמנסח נוהל מקצועי לעבודה עם משפחות.

מה שחסר כיום באופן אקוטי הוא מיסוד השירות כמרכיב חיוני במכלול האישפוז והטיפול הרפואי: מעמדו חייב להיות מוכר ועצמאי כמו טיפול תרופתי, וכמו טיפול פסיכותרפי – על ידי הקצאת תקנים ייעודיים ותקצובם בכל בתי החולים.

בכל בית חולים יש תקן לרופא כללי, פרמקולוג, פסיכולוג ראשי,אחות ראשית וכמותם – חייב להיות צוות מית"ל – בנפרד ממחלקות האישפוז. תפקידם לנהל ולתאם עם המחלקות את השירותים הללו. בנוסף, צוות מית"ל אחראי ל"הושטת היד" למשפחות הנפגעות כבר מהאישפוז הראשוני ובהמשך מאמץ למנוע אישפוזים חוזרים, להגיע במידת הצורך לבתי המשפחות ולמשוך אותן למפגשי שיתוף והדרכה.

כפל תפקידים זה מחייב שהמינימום הנדרש הוא שני אנשי צוות מית"ל בכל בית חולים, שזה כחצי אחוז מתקציבו.

זוהי באופן ברור השקעה בהצלת חיים, מניעת אובדנות, הקלת המשברים, צמצום אשפוזים וגם מניעת התמוטטות של משפחות והפסדים ביכולת פרנסתן, הכרוכים לרוב בטיפול בבן משפחה חולה.

כלכלית, השקעה מינימלית זו תביא לחיסכון בולט במשאבים רפואיים ותפחית את אובדן הפעילות והתרומה הכלכלית של המשפחות למשק, החיסכון צפוי להיות גבוה פי כמה מההשקעה. בנוסף, הסגל הייעודי לתפעול מית"ל מגבה ומחזק את העבודה הסוציאלית והסיעודית המתנהלת במרכזים.

מיסוד שירותי מית"ל במערך הרפואי בבריאות הנפש נידון וקיבל המלצה גורפת בדיונים שנערכו במועצה הלאומית לבריאות הנפש ובמנהלת הרפורמה הביטוחית, וכן קיבלה תמיכה ממנכ"ל המשרד ומשר הבריאות המכהן, שהגדירו כ"חלק ממחיר יום אישפוז". השלמת מהלך המיסוד מתעכב כבר שנים. וזה עלול להוביל לנסיגה וניוון העבודה הרבה שנעשתה בקידום השירותים החיוניים – מיסוד המית"ל הוא צו השעה.

 

הפנייה: למחקר של ד"ר רון שור וענת שלו.

נסו גם

עמדת עוצמה: אי יישום ההנחיות המחייבות שיתוף פעולה בין מערכת בריאות הגוף למערכת בריאות הנפש מסוכנת למטופלים

תגובה לכתבתו של יורם ירקוני במהדורת סוף השבוע של ידיעות אחרונות: "זקוק לסיוע נפשי? כדאי ...