עמוד הבית / אבני דרך בהקמת עוצמה – 1995-2000

אבני דרך בהקמת עוצמה – 1995-2000

מה הניע משפחות ברחבי הארץ לקום ולהתארגן, וכיצד הפכנו מפעילים בודדים לעמותה ארצית מאוחדת? מה היו המטרות והיעדים, וכיצד סללו הפעילים המייסדים את הדרך להישגים משמעותיים בתוך סבך המכשולים והדילמות? על כך בתקציר שלהלן, המשקף גם את מהות העמותה, את תפיסותיה ועקרונותיה עד היום, וכיצד באמצעות עבודה רצינית ואינטנסיבית ללא שכר, הגענו להכרה הממסדית במקומנו ובמעמדנו כגורם בעל השפעה על מדיניות בריאות הנפש – הכרה שהלכה וגדלה ככל שקידמנו את מטרותינו וככל שחסמנו פעולות מזיקות של גורמים אינטרסנטיים

תוכן העניינים:

  • הרקע להקמת ועדי המשפחות (אמצע שנות ה-90)
  • כיצד הפכנו ממשפחות בודדות לעמותה ארצית מאוחדת?
  • דילמה – במה מתחילים?
  • מגמות ותהליכים בתחום השיקום בקהילה לאחר חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי
  • הישגים עד לאיחוד בשנת 2000

הרקע להקמת ועדי המשפחות (אמצע שנות ה-90)

בבתי חולים פסיכיאטריים – חולים הוחזקו באשפוזים מתמשכים של שנים, לרוב בתת-תנאים וללא מעש, מבלי שנעשה ניסיון ממשי לשפר את מצבם. במקרים רבים, היחס של אנשי צוות לחולים היה משפיל ולא אנושי. משפחות תומכות נתקלו בהתנגדות מטפלים למעורבותן – החל בהתחמקויות משיחות ובתשובות לא רציניות לשאלות, דרך שימוש ציני בנימוק של "הרחקה טיפולית לטובת החולה", ועד לאיומים בסילוק החולה כאשר משפחות העזו להשמיע ביקורת ("לא מוצא חן בעיניכם? קחו את התכשיט שלכם הביתה").

הטיפול התרופתי המיושן האריך שלא לצורך את משך האשפוזים. רוב רובם של החולים טופלו בתרופות מהדור הישן, עם יעילות נמוכה ותופעות לוואי קשות וסטיגמתיות. תרופות חדישות, יותר אפקטיביות ועם פחות תופעות לוואי – לא נכללו ב"סל-הבריאות". הבודדות שנכנסו לסל היו ב"קו שלישי", כלומר: חולה היה זכאי לטיפול בתרופה חדישה רק בתנאי ש"ניסו עליו" תחילה לפחות שתי תרופות מהדור הישן – שגרמו לו לתופעות לוואי קשות, או לא שיפרו את מצבו. מגבלת "תופעות הלוואי" היתה כרוכה בסבל כבד ובחרדות קשות של החולה והמשפחה, ובמקרים רבים גרמה נזקים בלתי הפיכים: ישירות, כשלא נמצאה דרך לנטרל את תופעות הלוואי ולהחזיר את המצב לקדמותו, ו/או בעקיפין – בגלל התנגדות שנוצרה להמשך שיתוף פעולה עם טיפול רפואי. מגבלת "האפקטיביות" היתה כרוכה בחודשים רבים של אשפוז פסיכיאטרי ללא הטבה במצב החולה, עד שניתן לקבוע שתרופה א' נבחנה לאורך זמן מספיק ולא הביאה לשיפור, ובחודשים נוספים של סבל אם גם תרופה ב' לא הועילה. רק אז מותר סוף סוף לנסות תרופה מהדור החדש.

רוב הנזקקים לטיפול ומעקב מרפאתי בקהילה נאלצו לקבל אותו במתחם בתי החולים פסיכיאטריים, ללא יכולת להתנתק מהסטיגמה הקשה ומטראומת האשפוז. רבים נותרו ללא רצף טיפולי, בגלל המחנק במטפלים ומשאבים במרפאות, ורבים נקלעו לאשפוזים חוזרים מאולצים בגלל העדר ברירה מרפאתית – מצב שהלך והחריף עם השנים.

בתחום השיקום בקהילה – המצב היה מייאש: המוסד לביטוח לאומי היפנה את רוב נפגעי הנפש למסגרות תעסוקה בברגים, כפיות וכדומה, והתעלם מהמגוון הרחב של יכולות בקרב אוכלוסיית נפגעי הנפש, מההתאמות הייחודיות הדרושות לתפקודו של אדם עם מוגבלות נפשית בתנאי מסגרת, ומצרכי השיקום הייחודיים לנכות נפשית. נפגעי נפש ויתרו מראש על הצעות משפילות ביחס ליכולותיהם. אחרים ניסו ופרשו, לאחר שהתהליך שנועד לשיקום החמיר את המוגבלות האופיינית ביוזמה, במוטיבציה, בדימוי העצמי ובביטחון העצמי, וביכולת ההסתגלות לתנאי מסגרת. מעטים שולבו במסלול הכשרה לתעודה מקצועית ממשרד העבודה, ונאלצו להתחרות עם נכים-פיזיים –  ללא התאמה לבעיות הריכוז האופייניות וללא הליווי הפסיכולוגי הדרוש. בגלל הסטיגמה הקשה על נפגעי נפש, הבודדים שהצליחו לסיים את המסלול לא יכלו להתמודד עם נכים פיזיים בתחרות על השמה במקומות עבודה. הנפילה מכאן היתה אולי הקשה ביותר, ולוותה באובדן תקווה שהביא להידרדרות קשה של המחלה.

בתחום המועדונים לשעות הפנאי – האלטרנטיבה היחידה היתה מועדוני "אנוש", שהתאפיינו בסטיגמה קשה. חלק ניכר מהפעילות "הוסתר" הרחק מעיני החברה הנורמטיבית, במקלטים חשוכים. חולים שהתקיימו מקצבת הנכות הדלה התקשו לעמוד בתשלום עבור תרופות ולהצליח בכל זאת ל"גמור את החודש". לקראת שחרור החולה מאשפוז, משפחות היטלטלו בין משרד הבריאות, לשכות הרווחה והמוסד לביטוח לאומי בניסיון להבטיח מסגרת שיקומית קולטת ורציפות במעבר הקריטי מאשפוז לקהילה ולמנוע הידרדרות חוזרת של המחלה. אבל גורמי הממסד התנערו מאחריות, כל משרד הפנה למשרד האחר, וכולם הותירו את החולה והמשפחה למלא את מקומם של  גורמי מקצוע ולשאת בתוצאות ההזנחה  המקצועית – ללא מידע, ללא כלים מקצועיים, ללא סיוע וללא תמיכה. במצב הזה, מעגל האשפוזים של חולים בדלת מסתובבת היה בלתי-נמנע.

הקיפוח וההזנחה בכל תחומי הטיפול והשיקום קיבעו את הסטיגמה הקשה. הסטיגמה גרמה לבידוד והרחקה מהאוכלוסייה הנורמטיבית באשפוז ובקהילה, והחמירה את התופעה של הכחשת המחלה והימנעות מטיפול חיוני, ואת ההזדקקות לאשפוזים כפויים. כמו מעגל האשפוזים בדלת מסתובבת, גם מעגל הסטיגמה נראה ללא מוצא: כדי לצמצם את פער האפליה וההזנחה, צריך היה להתמודד ולהתחזק – אבל איך אפשר, כשאין מענים לצרכי החולים והמשפחות בשטח? וצריך היה להקים צעקה ולהפעיל לחץ – אבל איך אפשר, עם סטיגמה כל כך קשה?

גם החסר במידע היה משווע: אי אפשר היה לדעת מי אחראי לתת שירות כזה או אחר – מה הטלפון ומה הכתובת, למי פונים בהעדרו, למי מתלוננים על הפרת זכויות, על איזה בסיס שוללים מחולה תרופה שבסל, אלו שירותי שיקום יש בסביבת מקום המגורים, אלו אלטרנטיבות יש במקומות אחרים, אלו זכויות סוציאליות יש לחולה ואלו – למשפחה.

המצב בשטח הצביע על כשל חמור ומתמשך של  מנגנון הפיקוח והבקרה.  תרמו לכך לא מעט הערפול וההסתרה השיטתיים של מידע, התגובות המרתיעות לתלונות משפחות והסטיגמה הקשה – שהשתיקה את הצעקה על העוול.

***

זה היה המצב בתחום בריאות הנפש ערב חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי-1994, שחרט על דגלו "שוויוניות בשירותי בריאות". אלא שהחוק עצמו הדיר את חולי הנפש מכלל החולים ומסל הבריאות הכללי, כשהוא הופך את תחום תחלואת הנפש ל"בן חורג" במערכת הבריאות, משאיר אותו בידי אותו גורם שהביא להזנחה הקשה, וסולל את הדרך להעמקת פער הקיפוח והאפליה בתקציבים ובשירותים משנה לשנה.

בעקרון, החוק דחה את הרפורמה הביטוחית בשירותי ברה"נ ואת העברת האחריות התפעולית לקופות החולים – ל-3 שנים מכניסתו לתוקף. המגמה המוצהרת היתה שעד אז תושלם רפורמה מבנית בשירותי בריאות הנפש, שתעביר את מרכז הכובד של השירותים מאשפוז לקהילה (בהתאם להמלצת ועדת השופטת נתניהו, שקדמה לקבלת החוק) באופן הבא:

(א) יפותחו מסגרות שיקום (כולל דיור) מותאמות לנכי-נפש בקהילה (לשם כך נקבעה בחוק זכאות מיוחדת ומפורשת לשיקום נכי-נפש).

(ב) הטיפול המרפאתי בקהילה יתוגבר ע"י הוצאת מרפאות ברה"נ ממתחם בתי החולים הפסיכיאטריים לקהילה.

(ג) ישוחררו אלפי חולים מאשפוזים ממושכים בבתי חולים פסיכיאטריים אל הקהילה, ויצומצם משך האשפוזים (ע"י  מתן שירותי שיקום וטיפול הולמים בקהילה והכנסת תרופות פסיכיאטריות חדישות לסל הבריאות).

(ד) הטיפול בחוליי נפש באשפוז ובקהילה ישולב בטיפול בכלל החולים – בבתי חולים כלליים ובמרפאות קופות החולים.

התכנית התבססה על ההנחה שעלות שיקום בקהילה נמוכה מעלות אשפוז, ושהתקציב ילווה את החולה המשתחרר מאשפוז לקהילה; שנוסחת קפיטציה מתאימה תתמרץ את קופות החולים לקבל על עצמן את האחריות הכוללת לאספקת השירותים. שאם קופות החולים יסכימו לקבל אחריות לתפעול כל שירותי בריאות הנפש, ישתלם להן להשקיע בשיקום ובטיפול מרפאתי בקהילה על מנת לחסוך באשפוזים יקרים. שכך אוכלוסיית היעד תרוויח והאוצר לא יינזק.

לכאורה תכנית מהפכנית, שיישומה ישים קץ להזנחה בתוך 3 שנים, הצדיקה את ההמתנה עד להכללת בריאות הנפש בסל הכללי. הבעיה הקשה היתה שבלהט קבלת החוק, הושארו השערות ואי ודאויות רבות לפתרון במועד מאוחר יותר: מחלוקות ומאבקי כוחות בין גורמים רלוונטיים, עמידה בהתניות של האוצר, סדר יישום השלבים להצלחת הרפורמה ולמניעת קטסטרופה לחולים ולמשפחות (היה קריטי להקים תשתית שיקומית וטיפולית קולטת בקהילה לפני שחרור מאסיבי של חולים מאשפוז) ועוד. הוודאות היחידה היתה שחולי-נפש לא כלולים בחוק ביטוח בריאות ממלכתי – על כל המשתמע מכך לגבי המשך האפליה והסטיגמה.

כיצד הפכנו ממשפחות בודדות לעמותה ארצית מאוחדת

ראשיתה של "עוצמה – פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש" באמצע שנות ה-90 – בהתארגנויות מקומיות של כמה הורים של נפגעי נפש: בירושלים, קומץ משפחות בהובלת מר ישראל אלדר ז"ל [ראו הרחבה בקישור הבא], התארגנו במטרה לפעול למען זכויותיהם של נפגעי הנפש ובני משפחותיהם – בעזרתה ובתמיכתה של גב' סילביה טסלר-לזוביק (לימים מנכ"ל "בזכות") [ראו הרחבה בקישור הבא] ובהסכמתה של גב' רות קאופמן (מנהלת סניף "אנוש-ירושלים"). בינואר 1995, הוכרז על הקמתו של ועד פעולה של משפחות נפגעי נפש בירושלים, בראשותו של מר ישראל אלדר ז"ל. ללא כל קשר, באותה שנה בתל-אביב התארגנו הורים של נפגעי נפש בהובלתן של גב' פאולה לנגר וגב' יוכי צ'ובוטרו ובליווי והדרכה של גב' רותי בלקין מהמרכז לעזרה עצמית [הרחבה ב"ידידים בראשית הדרך"], ובחיפה – בהובלת גב' אתי רז. הדוגמה החלוצית של מר צביאל רופא [ראה הרחבה ב"ידידים בראשית הדרך"], חלוץ התנועה לסנגור ועזרה עצמית, שייסד ב-1992 את הארגון הראשון של מתמודדי-נפש ("התמודדות"), המריצה והפיחה רוח במפרשים.

בין השנים 1996 ל-1998, גב' מירי ברש מהג'וינט ומר מקס לכמן הובילו פרוייקט, שנטל תחת חסותו משפחות ונפגעי נפש במטרה להביא להעצמתם. מכאן צמחה ההיכרות בין משפחות מהצפון, המרכז וירושלים.

ב-26/6/96, בעקבות דרישתן של פאולה לנגר ויוכי צ'ובוטרו מהמרכז, התקיימה פגישת משפחות מירושלים, הצפון והמרכז בסניף "אנוש" ברמת השרון, ופאולה לנגר נבחרה לנציגת המשפחות. אך לאחר זמן מה הובן, כי הנהלת "אנוש" אינה בשלה ואינה מעוניינת בפעילות משפחות. לכן, ומכיוון שהזמן היה יקר,  צמחה החלטה של המשפחות משלושת האזורים להתאחד במסגרת ההתארגנות בג'וינט. כך, ב-19/12/96, הקמנו את "הפורום הארצי של משפחות נפגעי הנפש בישראל" (להלן: "הפורום הארצי"), ומר ישראל אלדר ז"ל נבחר ליו"ר.

באוגוסט 1997, משפחות מהצפון ומהמרכז החליטו לפעול בנפרד מ"הפורום הארצי", על רקע מחלוקת פנימית על דרכי פעולה. הפורום הארצי המשיך לפעול מירושלים, בראשות מר ישראל אלדר ז"ל, ושני הוועדים הפורשים מהצפון ומהמרכז הקימו את ארגון "עוצמה" (משפחות של נפגעי נפש למען משפחות ונפגעי נפש), בראשות פאולה לנגר, שקיבל ביוני 1999 מעמד של עמותה רשומה.

במשך שנים, שני הארגונים פעלו בנפרד, וכל ארגון בדרכו השיג הישגים לקידום שירותי בריאות הנפש – על פי סדר העדיפויות שקבע לעצמו. פטירתו המצערת של מר ישראל אלדר, בדצמבר 2000, לא הפסיקה את עבודת הפורום. פרופ' אלי שמיר נבחר לממשיכו בראש הפורום הארצי, וביוזמתו החלו צעדים רשמיים להתארגנות כעמותה אחת.

עד מהרה התחלנו לעבוד בשיתוף פעולה. הזרמנו זה לזה מידע, קיימנו מפגשים משותפים, הפצנו מסמכים בחתימת שני הארגונים, ותיאמנו בינינו את הייצוג בדיונים רלוונטיים בכנסת ובפורומים קובעים בתחום. תהליך האיחוד הפורמלי היה ממושך יותר, והתנהל על פי הדרך שהתוו אלי ופאולה בהתייעצות עם גב' רותי בלקין, היועצת הארגונית ממרכז ישראלי לעזרה עצמית, שליוותה את "עוצמה" מראשית דרכה. חברי הפורום הארצי הצטרפו לעמותת "עוצמה", ערכנו שינויים (קלים) בתקנון וקבענו ביחד שם חדש לעמותה: "עוצמה – פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש". ההנהלה הנבחרת כללה נציגי פעילים משני הארגונים המקוריים, ומשלושת אזורי הפעילות – תל-אביב, ירושלים וחיפה. פאולה לא הציגה את מועמדותה, בגלל נסיעה ממושכת לחו"ל. פרופ' אלי שמיר נבחר ליו"ר העמותה, וממשיך לכהן בתפקיד לאחר שזכה לתמיכה פה-אחד של החברים בכל הבחירות שנערכו מאז. תהליך האיחוד הושלם במלואו עם קבלת אישור רשם העמותות, בינואר 2001.

דילמה – במה מתחילים?

חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי-1994 היתה הטריגר להקמת ועד הפעולה של המשפחות בירושלים. לקראת כניסת החוק לתוקף, סניף "אנוש" בירושלים ארגן כנס, שהוזמנו אליו ראש שירותי ברה"נ דאז, אנשי מקצוע, נציג נפגעים ונציג משפחות – מר ישראל אלדר ז"ל, במטרה לברר את השפעת החקיקה ותכנית הרפורמה על תחום בריאות הנפש. התמונה שהצטיירה היתה הוצאת אלפי חולים מבתי החולים הפסיכיאטריים – ללא תשתית שיקומית לקליטתם בקהילה, תוך פגיעה קשה בחולים ובמשפחותיהם וכשלון הרפורמה – שישאיר את תחום בריאות הנפש לשנים רבות מחוץ לסל הבריאות הכללי. בעקבות התחושה הקשה, הסניף ערך כנס חירום, שבו התארגן ונבחר ועד המשפחות בראשות ישראל אלדר ז"ל למאבק למען זכויותיהם של נפגעי הנפש ובני משפחותיהם, וזאת בעזרתה ובתמיכתה של גב' סילביה-טסלר לזוביק (לימים – המנכ"לית הבאה של בזכות"), ובהסכמתה של גב' רות קאופמן (מנהלת סניף "אנוש-ירושלים").

במקביל החל לפעול ועד משפחות בתל-אביב. הטריגר להתארגנות היה מפגש בין פאולה לנגר לבין יוכי צ'ובוטרו, בכינוס אזורי של משפחות אנוש במרכז, שאורגן בעקבות יוזמה ולחצים של יוכי. פאולה ויוכי התחברו זו לזו מתוך הכרה משותפת: עם כל החשיבות של הבנה וחיזוקים בקבוצות תמיכה, גם ההורים החזקים ביותר לא יכולים לעזור בלי מענים ממשיים בקהילה. על הבסיס הזה, של תפיסה מפוקחת ומעשית – הן יזמו את הקמת ועד תל-אביב, בהובלת פאולה. הוועד הציב לעצמו כמטרה עיקרית לפעול לכך שהמערכת האחראית תספק מענים ממשיים בשטח בתחום השיקום בקהילה.

היה ברור שמתחייב שינוי דראסטי בכל התחום. אבל היה גם ברור שקומץ משפחות, שמתמודדות עם הנטל הכבד של בן-משפחה עם מחלת נפש – לא יכולות להתפרס בו-זמנית על כל התחומים. המייסדות בתל-אביב בדקו ומצאו, שבארה"ב ובאירופה מתרחש כבר שנים תהליך של רפורמה להעברת מרכז הכובד של שירותים מאשפוז פסיכיאטרי לקהילה; הן למדו שמה שהניע אותה היה עליית כוחם של ארגוני זכויות, ומה שאפשר וקידם אותה היה יישום התקדמות היידע הרפואי והשיקומי, ובפרט: השימוש בתרופות חדישות יחד עם פיתוח אמצעי שיקום בקהילה בהתאמה למאפייני הנכות נפשית – על בסיס התפיסה הפסיכו-סוציאלית. המידע מחו"ל פרש בפניהן שדה ניסויים ענק להפיק ממנו לקחים: כישלונות (לונדון, ניו-יורק) הוכיחו שאסור לסגור בבת אחת בתי חולים פסיכיאטריים מבלי להכין מראש תשתית קולטת מתאימה בקהילה. הצלחות הוכיחו שבתנאים מתאימים – אנשים עם מחלת נפש יכולים להתגורר ולהשתקם בקהילה – במקום שמחלת הנפש ובית החולים הפסיכיאטרי יהיו במרכז חייהם. הן התעמקו בתהליך המוצלח במיוחד בפילדלפיה, ששמר על רציפות הטיפול והשיקום בשלב הקריטי של מעבר מאשפוז לקהילה, והוכיח את עצמו גם בהמשך. מצאנו שני מאפיינים ייחודיים: (א) ארגון משפחות המאושפזים היה מעורב ופעיל בכל השלבים: בתכנון ההיערכות לקליטה, ביישום ובמעקב; (ב) הרבה אודות למעורבות ולחץ המשפחות – המעבר בוצע על בסיס דגם מצוין של ניהול מקרה (case management), עם התייחסות והתאמה אישית לכל אדם שהשתחרר, ובתיאום ובשיתוף פעולה מירבי בין גורמי המשולש גורמי טיפול ושיקום-חולה/נכה-נפש-משפחה.

על הבסיס הזה קבע לעצמו ועד משפחות תל-אביב – מטרה בקדימות עליונה, דגם לשאוף  אליו ואמצעי להשיג את המטרה: לפני הכל, דחיפת תרופות חדישות לסל הבריאות וקידום השיקום בקהילה – ע"י  הסברת הצרכים בשטח, שתשפיע על יישום המדיניות. הפעילים עקבו אחר כנסים בתחום, הצטרפו לקהל, הציגו את עצמם ושוחחו עם גורמי מקצוע. הקשרים הובילו להזמנה הראשונה לדבר בפני גורמי מקצועי, שהיתה אז בגדר הישג. עם הזמן, ההזמנות התרבו עד שלא ניתן היה להיענות לכולן. במקביל התרחבה גם התכתובת עם גורמי מקצוע.

משפחות הוועד ניסו שוב ושוב להבהיר ל"אנוש" את הצורך בהרחבת מגוון המועדונים לשעות הפנאי באופן שיתן מענה מתאים ופחות סטיגמתי לנפגעים שיכולים להשתלב בפעילות עם אוכלוסיה נורמטיבית. על מנת לזרז את התהליך, הן פנו למתנ"סים שהביעו נכונות להירתם ליוזמה, אבל הנהלת אנוש דאז בלמה אותה, בגיבוי של אגף בריאות הנפש. ניסיונות להתחבר למשפחות באזורים נוספים נדחו ע"י הנהלת אנוש, בעילה של "שמירה על חיסיון" (בסופו של דבר, ההתעקשות הובילה למפגש עם ועד חיפה – שחיבר את הוועדים לארגון אחד). כך, דרך ההתנסויות הקשות בשטח והקשרים המתדהקים עם גורמי מקצוע – הגיעו הפעילים להכרה בכמה עובדות: במקרים רבים, מה שקובע את המצב בשטח איננו הצרכים האמיתיים של אוכלוסיית היעד, אלא מונופלים ומאזן כוחות בין גורמים בעלי אינטרסים שונים; הכרחי ללמוד את החוקים הרלוונטיים ולחדור לפורומים בעלי השפעה על קביעת המדיניות; חייבים לפעול לייצוג  אמיתי ובלתי תלוי בתקציבים מנותני השירותים, ולהימנע מאספקת שירותים שמחדירה ניגודי אינטרסים.

אף על פי שוועד ירושלים וועדי תל-אביב חיפה לא הכירו זה את זה בשנים הראשונות לפעילותם, ולמרות שהם התחילו לפעול מנקודת מוצא שונה ובאמצעים שונים (בירושלים – הישר ברמת חוק ומדיניות, בתל-אביב וחיפה – בהדרגה מרמת היישום בשטח אל רמת מדיניות וחוק) – הם הגיעו לאותן מסקנות:

  • אם אנחנו, המשפחות, לא ניקח אחריות ונפעל – אף אחד לא ייעשה זאת עבורנו!
  • חייבים לתת קדימות לשיקום הולם בקהילה ולייצוג הולם של המשפחות.

מגמות ותהליכים בתחום השיקום בקהילה לאחר חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי  (הציטוטים – מתוך דו"ח מבקר המדינה 1999 לשנת כספים 1998).

כפי שחששנו, 3 שנים מכניסתו של החוק לתוקף – ההזנחה בכל תחומי הטיפול והשיקום לנפגעי נפש רק החמירה, והכללת בריאות הנפש בסל הבריאות הכללי לא נראתה באופק. במהלך השנים הללו נערכו סקרים מקיפים לבדיקת מצבם וצרכיהם של מאושפזים ממושכים בבתי חולים פסיכיאטריים, ולבחינת העברתם למסגרות שיקום מתאימות בקהילה – אבל המסקנות וההמלצות לא יושמו. תרומות שנועדו לבניית הוסטלים בקהילה הוסטו לבניית מחלקות בבתי חולים. במרץ 1997 החלה לפעול ועדה משותפת של משרד הבריאות ומשרד העבודה והרווחה, בראשות פרופ' מרדכי שני. הוועדה סיכמה, כי "אין למשרד הבריאות או למשרד העבודה והרווחה, מידע מדויק על מספר החולים בקהילה הזקוקים למידה זו או אחרת של סיוע חברתי בשיקומם". היא העריכה, שיידרש תקציב בסיסי של 120-100 מיליון ש"ח לפתור את הבעיות שהצטברו במשך השנים, ולאחר מכן – תוספת תקציב של כ- 20 מיליון ש"ח לשנה עבור שיקום חולים חדשים. הוועדה המליצה  "לבקש מהאוצר כ- 30 מיליון ש"ח, כדי לפתור בעייתם של 1,200-1,000 חולים בשני אזורים בארץ". לדבריה, "העבודה האזורית הממוקדת תאפשר להקים מרכזים נוספים לתעסוקה מוגנת ומועדונים חברתיים, ולגבש נוהל עבודה של כל הגורמים המטפלים בנושא (משרד העבודה והרווחה, המשרד, המוסד לביטוח לאומי ומשרד הבינוי והשיכון). על פי הצלחת ה"ניסוי" ייקבעו עקרונות ברורים לחלוקת העבודה ולתיאום בין הגורמים האחראים לטיפול בחולי הנפש, ויוסקו מסקנות לגבי התקציב השוטף הדרוש לאזור כזה ולגבי אזורים שלא ייכללו בבדיקה".

בין פברואר למאי 1998 פעלה ועדה בינמשרדית נוספת, גם היא בראשות פרופ' שני. בעקבות המלצתה, נחתם בספטמבר 1998 הסכם בין האוצר למשרד הבריאות למימון פרוייקט סל שיקום ניסיוני ברמה ארצית. משרד העבודה והשלטון המקומי נשארו בחוץ, כשכל אחד מהם מתנה את השתתפותו בכך שהאחר יהיה הראשון לממן את חלקו. הפרוייקט הגביל את הזכאות לסל-השיקום לכ- 1,350 חולים שהוגדרו ככאלה בידי המוסד לביטוח לאומי, לאחר ינואר 1998 (להלן – קריטריון 98'). הוגדרו מרכיבי סל השיקום, נקבעו קריטריונים (על פי חלוקה ל-4 רמות, מעצמאי ועד תלותי), והוחלט "להקים תשע ועדות שיקום אזוריות, שכל אחת תשרת בתי חולים מוגדרים, תפקח על שחרור מסודר של חולים מבתי חולים אלה ותכין עבורם תכנית שיקומית. כן תכין תכנית שיקומית לחולים הגרים בקהילה".

הישגים עד לאיחוד בשנת 2000

השקענו בשיקום ושילוב בקהילה את מירב הכוחות עד שהשגנו שתי מטרות: (א) חוק ייחודי לשיקום נכי-נפש בקהילה-2000 ד(להלן חוק השיקום) – שמטיל על משרד אחד אחריות מפורשת, מחייבת ומתוקצבת לספק לנכה נפש סל שיקום מותאם לצרכיו וליכולותיו [הובילה גב' מירי דביר ממשפחות ת"א, ובהמשך הצטרף פרופ' אלי שמיר]. (ב) זכות שוויונית לנכי-נפש בקרב כלל הנכים בחקיקה כללית – ע"י הכללת אנשים עם מוגבלות נפשית באוכלוסיית היעד של חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות-1998 (פעל מר ישראל אלדר ז"ל, מירושלים), וקביעה מפורשת בחוק שיקום נכי נפש בקהילה, שהזכויות בחוק הייחודי אינן גורעות מזכויות בחוקים אחרים (קביעה שהשאירה בעינה גם את הזכאות לשיקום במסגרות משרד הרווחה, ואת חובת המוסד לביטוח לאומי לתקצב שיקום לנכי נפש) (פעלה מירי דביר). הצעד הראשון קדימה בתחום המידע היה קביעה מפורשת בחוק השיקום, ששר הבריאות אחראי להפצת מידע בכל הנוגע לחוק. מאבק "עוצמה" על מוקד מידע ארצי באחריות משרד הבריאות – נמשך שלוש שנים. רק בסוף 2002 הוקם המוקד בתחום בריאות הנפש, על בסיס אפיון ש"עוצמה" הגישה  ב-1999.

על אף העבודה האינטנסיבית והמאבקים הקשים בתחום השיקום, הצלחנו לקדם גם נושאים אחרים: בתחום הטיפול התרופתי – הלחצים שהפעלנו תרמו להכנסת תרופות מהדור החדש לסל (אולנזפין ורספרידל) – ב-1998, ובהמשך – לצמצום התניות מגבילות על הטיפול בתרופות חדישות. בתחום האשפוז הפסיכיאטרי, פעלנו בעיקר ברמה אזורית, במסגרת פורומים של נציגי משפחות עם נציגי הנהלת בית חולים ו/או עם פסיכיאטר מחוזי. בהתאם, ההישגים היו נקודתיים, ומידת ההצלחה – שונה מאזור לאזור. לא יזמנו בעצמנו פעולות ברמה ארצית, על מנת שלא לפגוע בקידום היעד השיקומי – אבל הצלחנו להשפיע על המסקנות של ועדות בדיקה רשמיות – ע"י עדויות בעל-פה בליווי נתונים ואסמכתאות, וע"י העברת ניירות עמדה לוועדות. בראשית 2000 חל מפנה: לראשונה, נציגה מטעמנו התמנתה לצוות שגיבש את השאלון לבדיקת מימוש זכויות חולים באשפוז פסיכיאטרי, והסקר שהתבצע בשנת 2000 כלל נושאים לבדיקה מנקודת מבטנו. פעילותינו במסלול ועדות הבדיקה השפיעה על המסקנות וההמלצות לשיפור, קידמה את מקומם של הצרכים האמיתיים בשטח בסדר העדיפויות של מקבלי החלטות, והמריצה במידת-מה את הפיקוח והבקרה הרדומים על שירותי האשפוז. אשר למאבק בסטיגמה – לא היו לנו צפיות למהפכת-בזק. מלכתחילה היה ברור, שלא ניתן לצמצם משמעותית את הסטיגמה כל עוד נמשכת האפליה וההזנחה הקשה בכל תחומי בריאות הנפש; כך, פעולותינו והישגינו בתחום השיקום ובתחומים האחרים קידמו בו-זמנית גם את היעד של צמצום הסטיגמה. אבל עד לשינוי ממשי בסטיגמה, היה חשוב  שיותר  משפחות וחולים יעזו להתמודד עם הסטיגמה הקיימת, להיחשף אלה בפני אלה ובתוך מערכת הממסד הרפואי והאקדמי, וככל שניתן – להצטרף אלינו לפעולה. היינו מודאגים מהמספר הדל של משתתפים במפגשי משפחות ובמפגשים שנתיים שערך אגף ברה"נ לחולים ולמשפחות (רק כמה עשרות משתתפים) עד למפנה באוקטובר 1998: בכנס שערכנו ביוזמה משותפת עם עמותת "התמודדות" – (ובסיוע לוגיסטי של פרופ' מרדכי שני) – השתתפו כ-300 נפגעי נפש ומשפחות! זו היתה רק "הקדמה" להשתתפות כ-500 נפגעי נפש ומשפחות בכנס השיקום בשבוע בריאות הנפש-2001, שאורגן, תוכנן ובוצע בשיתוף פעולה בין משרד הבריאות לארגונים.

הייצוג בפורומים בעלי השפעה על המדיניות התקדם בהדרגה, תוך כדי פעילותנו לקידום השיקום. בסוף 97' תחילת 98'- ראש שירותי ברה"נ מינה נציגים מטעמנו לוועדות היגוי של הפרויקט הניסיוני לסל-שיקום. סירבנו להצעה ל"ייצוג" בחלק מדיוני המועצה לבריאות הנפש, מבלי שנהיה חברים בה. התנגדנו בתוקף ובעקביות לניסיונות ההתערבות של משרד הבריאות בבחירת נציגי משפחות למועצה לשיקום. ב-1999 צעדנו צעד קדימה – כאשר שר הבריאות מינה שני נציגי ארגוני משפחות למועצה לשיקום נכי נפש בקהילה – נציג מטעם "עוצמה" ונציג מטעם "הפורום הארצי". המינוי במועצה לשיקום קיבל תוקף חוקי עם קבלת חוק שיקום נכי נפש בקהילה, ביולי 2000.

כך, ע"י עבודה רצינית ואינטנסיבית ללא שכר, הגענו להכרה הממסדית במקומנו ובמעמדנו כגורם בעל השפעה על מדיניות בריאות הנפש – הכרה שהלכה וגדלה ככל שקידמנו את מטרותינו וככל שחסמנו פעולות מזיקות של גורמים אינטרסנטיים.

**אבני הדרך הוצגו בהדגשים קצת שונים בכנס לגורמי מקצוע וסטודנטים במכללת תל-חי (בספטמבר 2005) בפנל שכותרתו: "בני משפחה זה לא רק פציינטים – משפחות כמקדמות רפורמות חברתיות"